INTERVIEW - "We hadden al lang in een wereld zonder tuberculose kunnen leven", zegt bestsellerauteur John Green

De Amerikaan John Green, geboren in 1977, is een van 's werelds succesvolste kinderboekenschrijvers. Hij verwierf bekendheid in 2012 met zijn vierde boek, "The Fault in Our Stars", dat ook verfilmd werd. Samen met zijn broer Hank beheert hij een van de succesvolste videoblogs op YouTube. Hun kanaal, "Vlogbrothers", een mix van entertainment en nerdy wetenschapsonderwijs, heeft meer dan 3,8 miljoen abonnees op YouTube. Sinds een reis naar Sierra Leone in 2019 heeft Green zich toegelegd op de strijd tegen tuberculose, waarvoor hij sindsdien meer dan $ 30 miljoen aan donaties heeft opgehaald. Zijn boek, "Tuberculosis: It's Time to Defeat the World's Deadliest Infection", is onlangs in Duitse vertaling verschenen.

John Green, in 2023 zullen wereldwijd meer dan een miljoen mensen aan tuberculose zijn gestorven, meer dan het aantal mensen dat sterft aan malaria, tyfus en de gevolgen van oorlog samen. Tegelijkertijd lijkt de infectie in het Westen geen rol te spelen. Willen we de ernst van de situatie niet zien?

Ook ik dacht lange tijd dat tuberculose een overblijfsel uit het verleden was, maar een kwart van de wereldbevolking is besmet. Er klopt ongetwijfeld iets niet als we dit feit negeren en doen alsof elk mensenleven even waardevol is. We zouden nog lang in een wereld zonder tuberculose kunnen leven, maar dat lijken we niet te willen.

Uit een rapport van de WHO blijkt dat het aantal gevallen van tuberculose onder kinderen onder de 15 jaar in Europa in 2023 met 10 procent is gestegen ten opzichte van het jaar ervoor.

Als de cijfers stijgen, betekent dit dat er veel meer mensen besmet raken – maar daar zijn we in eerste instantie nog niet van op de hoogte. Tuberculose wordt voornamelijk overgedragen via aerosolen, kleine druppeltjes die zich verspreiden bij hoesten, niezen of praten. We lopen dus allemaal risico. Dat is beangstigend, vooral omdat deze cijfers enorm zullen blijven stijgen nadat Donald Trump het Amerikaanse Agentschap voor Internationale Ontwikkeling (USAID) heeft ontmanteld.

Met het einde van de Amerikaanse buitenlandse hulp verliezen veel landen miljarden dollars. Dit geld werd niet alleen gebruikt om medicijnen en artsen te betalen, maar ook om gegevens te verzamelen over infectie-uitbraken.

Klopt. Bovendien beëindigde Trump zijn steun zo overhaast dat de behandeling van honderdduizenden mensen abrupt werd stopgezet. Veel van deze patiënten zullen nu vrijwel zeker overlijden, en tegelijkertijd zal de antibioticaresistentie van de ziekteverwekkers zich blijven ontwikkelen. Sommige bacteriestammen zijn inherent resistent tegen de werkzame stoffen, terwijl andere alleen resistentie ontwikkelen als de behandeling niet volledig is voltooid.

Welke landen worden momenteel bijzonder hard getroffen?

Ongeveer de helft van alle gevallen wereldwijd vindt zijn oorsprong in Nigeria, de Filipijnen, Indonesië en India – het epicentrum van de wereldwijde tuberculosecrisis. Er zijn echter aanzienlijk meer besmette mensen omdat het jaren duurt voordat de ziekte uitbreekt.

Hoe kan tuberculose behandeld worden?

De nieuwste therapievorm bestaat uit het dagelijks toedienen van antibiotica gedurende vier tot zes maanden. Veel patiënten moeten de medicatie echter langer gebruiken. De grootste uitdaging is het identificeren van de specifieke vorm van tuberculose en de resistentie ervan. Een reden waarom de behandeling zo complex is, is dat er tussen 1966 en 2012 geen nieuwe medicijnen zijn ontwikkeld. Pas de laatste jaren is er verder onderzoek gedaan, maar of de nieuwe medicijnen op de markt zullen komen, is de vraag, aangezien de financiering voor veel projecten bijna is verlopen.

Hoe groot is de kans op herstel?

Tuberculose is sinds midden jaren vijftig te genezen en het genezingspercentage kan oplopen tot 95 procent. Het duurt echter lang voordat verbetering optreedt, waardoor dagelijkse antibiotica nodig zijn. Het probleem: veel patiënten hebben maandenlang geen toegang tot antibiotica en hebben door hun werk niet het geld of de tijd om dagelijks naar de kliniek te reizen. Velen moeten bovendien onder medisch toezicht staan ​​om te bepalen of de gekozen behandeling de juiste is.

Als resistentie de behandeling zo ingewikkeld maakt, betekent dit dan dat we snel moeten handelen?

Ja. Helaas zijn er geen goede tests voor kinderen, maar bij volwassenen kan resistentie binnen enkele uren worden aangetoond met de "Genexpert"-test – waarvan de cartridges echter erg duur zijn. Niet omdat ze van goud zijn, maar omdat het Amerikaanse farmaceutisch bedrijf Danaher dat zo wil.

Danaher genereerde in 2023 een omzet van meer dan 31 miljard dollar.

We leven in een systeem waarin bedrijven de plicht hebben om hun aandeelhouders voldoende winst te garanderen. Daarom hebben we meer prikkels nodig om ook wereldwijd voor de gezondheid van mensen te zorgen, en aanzienlijk meer overheidsfinanciering.

Zijn er risicofactoren die mensen bijzonder vatbaar maken voor tuberculose?

Ja, bijvoorbeeld diabetes, auto-immuunziekten en hiv-infecties, maar ook luchtvervuiling en ondervoeding. Dat laatste geldt voor de helft van alle patiënten. Tegelijkertijd weten we echter niet waarom de ziekte bij de ene persoon wel uitbreekt en bij de andere niet; waarom sommigen herstellen en anderen niet. We begrijpen zelfs niet waarom de meeste mensen die al een infectie bij zich dragen, nooit ziek worden. Het verloop van de ziekte is ook onvoorspelbaar. Maar laten we onszelf niet voor de gek houden: één reden waarom iemand tegenwoordig aan tuberculose overlijdt, is racisme.

Wat bedoel je?

Tuberculose is een van die ziekten die geworteld zijn in onrecht, net als diabetes, malaria en zelfs kanker. Jarenlang dachten wij in het Westen dat het alleen blanken trof. Daarom negeerden we het in de koloniale wereld; daarom zijn de cijfers in deze landen tot op de dag van vandaag zo extreem hoog. Tuberculose is een armoedeziekte die mensen nog armer maakt.

In Zwitserland adviseert het Federaal Bureau voor Volksgezondheid vaccinatie tegen tuberculose alleen voor kinderen jonger dan 12 maanden die permanent in een land met een hoge incidentie zullen wonen. Zou dit, gezien de wereldwijd stijgende aantallen, ook elders zinvol zijn?

Tot nu toe beschermt het vaccin alleen kinderen tot vijf jaar tegen bijzonder ernstige vormen, die meestal dodelijk zijn. Voor de rest van de mensheid werkt het niet.

Je zegt dat we al in een wereld zonder tuberculose zouden kunnen leven. Wat zou er dan moeten gebeuren om dat te laten gebeuren?

We weten dit al heel goed; we hebben het risico op het oplopen van de ziekte in de westerse wereld immers al met 99 procent verminderd. Bij tuberculose zijn er drie stappen: "zoeken, behandelen, voorkomen". Ten eerste moet je op zoek naar actieve infecties, want tegen de tijd dat mensen ziek in het ziekenhuis verschijnen, is het te laat – ze hebben de ziekte al doorgegeven. Zodra je de geïnfecteerden hebt geïdentificeerd, moet je hen preventief behandelen – net als degenen met wie ze eerder zijn geweest.

Je hebt voor je boek ook een aantal opmerkelijke feiten verzameld, zoals het feit dat de cowboyhoed waarschijnlijk nooit zou hebben bestaan ​​zonder tuberculose.

In de 19e en 20e eeuw werd droge lucht beschouwd als de beste remedie tegen tuberculose. Nadat John B. Stetson, een hoedenmaker uit New Jersey, tuberculose had opgelopen, werd hem geadviseerd naar het westen van de Verenigde Staten te verhuizen, waar de lucht droger was. Toen hij in Missouri aankwam, merkte hij dat mensen zich niet aanpasten aan het lokale weer: wasbeermutsen zaten vol luizen en strohoeden beschermden niet tegen de regen, dus bedacht hij de cowboyhoed.

De ziekte, bekend als "consumptie", werd ooit zelfs geromantiseerd. Hoe is dit ontstaan?

Omdat er zoveel beroemde en machtige mensen aan stierven, zoals Franz Kafka, de zussen Brontë en Simón Bolívar, moest er iets gedaan worden aan het negatieve imago. De getroffenen werden gestileerd als het toonbeeld van schoonheid en intelligentie.

Met "The Fault in Our Stars" werd u internationaal bekend als auteur. Hoe bent u ertoe gekomen om over tuberculose te schrijven?

In 2019, tijdens een reis door Sierra Leone, ontmoette ik een jongeman genaamd Henry, die vocht tegen multiresistente tuberculose. Jarenlang werd hem verteld dat het financieel niet haalbaar was om hem met de nieuwste medicijnen te behandelen, dus slikte hij meer dan 20.000 pillen voordat zijn progressie onder controle was. Zijn verhaal is me bijgebleven en inspireerde me om een ​​boek over hem en deze vreselijke ziekte te schrijven. Ondanks alles wat ik over tuberculose weet, probeer ik optimistisch te blijven. We staan ​​momenteel aan de vooravond van betere, kortere behandelingen. Als ik zie hoeveel er wereldwijd is geïnvesteerd in de strijd tegen COVID-19, geeft me dat hoop dat we hier iets soortgelijks kunnen bereiken.

John Green: "Tuberculose. Het is tijd om de dodelijkste infectie ter wereld te verslaan." Hanser, 2025. Vertaald uit het Engels door Sophie Zeitz.

Een artikel uit de « NZZ am Sonntag »